Présentation de l’événement

affiche-Festival-webLa Sclérodermie est une maladie, rare orpheline et incurable, dont la prévalence est mal connue dans les pays en développement, mais qui est « estimée entre 3 et 24 cas / 100 000 habitants » dans les pays dits développés.
Cette affection touche essentiellement les femmes (4 femmes pour 1 homme environ), et se déclare généralement entre 40 et 50 ans. La sclérodermie peut se manifester exceptionnellement chez l’enfant.
Elle se caractérise par un durcissement et un épaississement de la peau (sclérose ou fibrose) par excès de collagène. Dans la forme la moins grave, la fibrose ne touche que la peau de manière très localisée et dans la forme la plus grave, appelée sclérodermie systémique, la fibrose peut atteindre tous les organes (poumons, cœur, reins, tube digestif) selon une gravité variable et avec un pronostic vital engagé.
Il existe plusieurs formes de sclérodermies :
• la sclérodermie systémique limitée
• la sclérodermie systémique diffuse
• la sclérodermie localisée
• la sclérodermie sans atteinte de la peau

Il existe donc d’importantes variations dans le degré de sévérité et dans la vitesse d’évolution de la maladie.
La sclérodermie n’est pas une maladie contagieuse mais il n’y a pas de traitement permettant d’en guérir. Le traitement conventionnel de la maladie fait appel aux corticostéroïdes et aux immunosuppresseurs dans les formes sévères mais n’est pas efficace dans tous les cas. L’origine multigénique semble se confirmer pour la majorité des cas rencontrés, mais il y a également une part non négligeable de maladies professionnelles (en particulier chez les hommes) dues à des facteurs environnementaux ou concernant l’usage des produits dangereux.

manuEmmanuelle PEINEAU, chanteuse et fondatrice du MANIWATA en 1997, est décédée le 11 juin 2007, à l’âge de 34 ans des conséquences de deux maladies auto-immunes, dont la Sclérodermie. Malgré la prise en charge médicale, Emmanuelle n’a pu survivre à ces maladies mais jusqu’au bout elle s’est battue. Elle trouvait la force dans sa passion et son métier, la Musique. Elle a su fédérer et rassembler de nombreuses personnes autour de ses divers projets, ayant créé un lien quasi éternel.

Aujourd’hui, même si le projet musical, MANIWATA, qu’elle a fait naître il y a 18 ans, continue d’exister, nous nous sentons dans l’obligation d’aller plus loin pour elle et surtout pour tous les malades qui se battent chaque jour. Face à la méconnaissance de cette maladie et les difficiles avancées de la Recherche dans ce domaine, nous avons décidé de créer sur l’agglomération tourangelle, en partenariat avec l’association MANIWATA et l’association des Sclérodermiques de France (ASF), un événement culturel, artistique et musical, le Festival Songs of Freedom, contre la Sclérodermie.

Parce que chacun d’entre nous a été, et est impuissant, seul, face à une telle maladie, l’idée est de réunir nos talents, nos savoir-faire pour faire connaître la maladie dans la Région, mais aussi et surtout, récolter des fonds pour faire avancer la Recherche. Ce concept réunit des médecins, des malades via des conférences, des tables rondes à partir de 14h00 et un grand nombre d’artistes locaux pour une série de concerts à partir de 16h00 jusqu’à 00h00…

Nous consacrerons tous 10 heures de notre temps au combat contre la maladie.

 

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