Présentation de l’ASF
L’ASF, créée en 1989, est une association (Loi 1901), devenue d’Utilité Publique en 2004. Elle est composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui tous s’inquiètent et unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie. Elle compte 1127 adhérents au 31 décembre 2014.
L’équipe animant l’ASF est intégralement composée de 22 adhérents de l’association, tous bénévoles, aucun salarié ni permanent. Elle compte un conseil d’administration de 15 membres dont 5 membres du Bureau, des délégués régionaux et un conseil scientifique composé de praticiens représentatifs des grandes spécialités qui participe à la recherche.
Les objectifs de l’association :
- Rompre l’isolement des malades,
- Leur faire rencontrer les autres malades pour pouvoir échanger leurs expériences,
- Rassembler un maximum de connaissances sur la maladie,
- Aider au financement de la recherche médicale pour éradiquer la sclérodermie,
- Faire participer les centres de référence et les centres de compétence pour la prise en charge de la maladie.
Les moyens utilisés :
- Toutes les publications réalisées par l’ASF pour aider les malades dans leur parcours,
- Les médias tels que : radio, télévision ou presse, pour faire connaître l’association et surtout faire reconnaître la maladie,
- L’information et l’écoute des malades par le biais du Petit Journal, d’un réseau de déléguées régionales, d’échanges téléphoniques, de rencontres amicales ou entre médecins et patients.
- Du site internet et des messages mails
Les manifestations, les liens avec les malades :
- Le petit Journal
- Le site Internet
- Le téléphone
- Le courrier
- Les conférences médicales, les tables rondes
- Les réunions amicales dans les régions
- Le congrès annuel et l’assemblée générale des adhérents
La recherche médicale :
- Aujourd’hui, c’est l’ASF qui lance les appels à projets, envoyés par mail à tous les chercheurs. Après audit par des experts indépendants et sur avis de son Conseil Scientifique, l’ASF choisit les projets qui seront soutenus financièrement.
- Auparavant, sur l’impulsion de l’ASF, et en 1997, le Groupe Francophone de Recherche sur la SCLÉRODERMIE (G.F.R.S) avait été mis en place, sous la présidence du Professeur Jean Cabane, chef de service de médecine interne de l’hôpital Saint Antoine à Paris et conseiller médical de l’association. De nombreux protocoles de recherche médicale ont été financés par l’Association des Sclérodermiques de France.
- Le Groupe est devenu francophone et le Professeur Dominique Farge-Bancel en est la présidente.
La Filière FAI2R (Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) :
La Filière FAI2R se met en place, elle a été financée par le Ministère de la Santé ce qui permettra d’embaucher pour la filière des assistants de recherche clinique, des infirmières d’éducation et une secrétaire.
Les principales actions pour 2015 seront l’éducation thérapeutique du patient, l’établissement de nouveaux protocoles nationaux de diagnostique et de soins (PNDS), la mise en place de téléconférences de formation, le développement de la télémédecine et la réalisation de vidéoconférences par internet destinées aux patients.
L’ASF est membre du conseil scientifique et a participé à la 1ère journée de la Sclérodermie, le jeudi 16 octobre 2014.
Les parrains et marraines de l’ASF :
Patrice Leconte et l’ASF, une longue histoire d’amitié…
Le réalisateur Patrice LECONTE est devenu parrain de l’A.S.F. en 1998, après le tournage de l’émission « ENVOYE SPECIAL ».
Il avait réalisé un long reportage de 50 mn consacré à la sclérodermie et à la vie de tous les jours des malades. Resté toujours fidèle à l’association, il a cherché à aider celle-ci et le financement de la recherche en utilisant ses relations professionnelles.
Au printemps 2008, la rencontre entre Sandrine SOLOVEICIK (France Télévision) et le Professeur Jean CABANE et son épouse, a donné naissance à la réalisation d’un clip vidéo à but de collecte de fonds.
En septembre 2008, le tournage de ce clip a été fait, sur un scénario des époux CABANE et de Patrice LECONTE.
Tant Patrice LECONTE que l’équipe de tournage (société de production PAC), les jeunes acteurs, la monteuse du clip et surtout France Télévision ont fait « CADEAU » des frais de réalisations, de tournage, de montage et de diffusions à l’ASF et aux malades.
Le clip a été diffusé plus de 25 fois sur les chaînes de France Télévision (France 2, France 3, France 4, France 5) et plus de 50 fois sur RFO.
En 2009 également, Patrice Leconte a été appelé par TF1 pour le jeu « Qui veut gagner des millions » spéciale Associations au profit de la recherche médicale pour la sclérodermie.…